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                                                            发稿时间:2020-06-06 20:10:39

                                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                            2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                            后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                            香港单独关税区地位的法律基础源自世贸组织协定,是经中国政府同意,通过《中华人民共和国香港特别行政区基本法》确认,由世贸组织多边规则确立,获得其他成员认可的法律地位,不是来自某一成员的单独赋予。

                                                            2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                            香港特殊的经济地位受到基本法的保护和世界各国的承认和尊重。香港回归后,内地与香港不断深化互利互惠的经贸合作,香港自由港和单独关税区地位得到维持和巩固,这充分说明香港的高度自治运作良好。

                                                            虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                            脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                            程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。商务部新闻发言人高峰在4日下午举行的新闻发布会上指出,香港单独关税区地位是由世贸组织多边规则确立,并非某一成员单独赋予。美国打算取消香港单独关税区的做法,既违反世贸组织规则,也不符合美国自身利益。高峰表示:我们将坚定不移贯彻“一国两制”方针,坚决反对外部势力干预香港事务,坚决支持香港维护单独关税区地位,坚定支持香港巩固和提升国际金融、贸易、航运中心地位。独关税区地位,坚定支持香港巩固和提升国际金融、贸易、航运中心地位。独关税区地位,坚定支持香港巩固和提升国际金融、贸易、航运中心地位。独关税区地位,坚定支持香港巩固和提升国际金融、贸易、航运中心地位。