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                                            来源:购彩大厅手机版-推荐
                                            发稿时间:2020-06-04 11:29:05

                                            很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                            每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                            吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                            案发后,侦查机关在谯某某随身携带的病历本上发现其有确诊为抑郁症的就医记录,后经司法机关对其精神状态进行鉴定,认定谯某某能够承担完全的刑事责任能力。

                                            “综合谯某某的犯罪事实,其一是犯罪未遂,其二是有坦白情节,所以我们觉得应该在相对较轻的情节上来进行处理。”丁德宏表示,但与此同时,谯某某在大庭广众之下,在火车站公然企图抱走他人孩子的行为,严重侵犯了幼童的人身安全,扰乱了社会秩序,更有可能危及被骗儿童的身心健康,破坏其原生家庭幸福安定。一旦成功的话,对被害人家庭乃至整个社会的冲击力都会非常大。

                                            第三,从案情来看,被告是被被害人的监护人扭送至公安机关,这一情节显然不符合“自动投案”这一要求,所以不应当认定为自首。根据相关法条,犯罪嫌疑人虽不具有规定的自首情节,但是如实供述自己罪行的,可以从轻处罚。本案中被告到案后如实供述自己的行为,因此可以对其从轻处罚。

                                            这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                            去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”